Triste história de vida de Louhann

É com muita fé e esperança que vos escrevo afim de relatar uma linda e dramática história cujo seus maiores personagens principais são super dotados de muita garra e fé...

No dia 25 de março deste ano, tive o enorme prazer de conhecer a história de uma família muito humilde, que simplesmente me sensibilizou de uma forma inexplicável, tanto, que despertou em mim essa vontade de ajudar. Mais como ajudar?...

No dia 23 de janeiro de 2004, na cidade de Belo Jardim – PE, de parto cesárea (alto risco por causa de hipertensão, desenvolvida durante a gravidez) Iracema da Silva, dava a luz a um lindo menino cujo nome Louhann da Silva Rodrigues Pereira, o menino cresceu saudavelmente, e assim foi vivendo até que um dia sua mãe percebeu a repentina falta de mobilidade e coordenação motora do menino, que passou a cair diversas vezes ao dia, tornou-se agressivo e passou a ter diversas crises epiléticas.

 Sua mãe sentiu a necessidade imediata de procurar socorro pois sentia que nada estava bem com seu filho, mais tudo o que os médicos diziam era que seria “apenas” uma falta de vitaminas no organismo de Louhann. E assim foi se passando os dias e a situação do garoto cada vez mais se agravando, até que aos poucos, de forma gradativa Louhann perdeu todos os seus sentidos, e hoje, aos 07 anos, tudo o que lhe resta é a audição.

E, diagnosticaram uma doença raríssima, consideravelmente crônica e degenerativa, sendo a mesma a leucodistrofia metacromática (LDM).

“A leucodistrofia metacromática (LDM) é uma doença genética e hereditária originada num gene autossômico recessivo e causada pela deficiência da enzima arilsulfatase A, responsável pela degradação de lipídios (gorduras). A não-degradação destes lipídios, leva a um acúmulo excessivo de sulfatídios, ocasionando a destruição rápida e progressiva do sistema nervoso.

A LDM pertence a um grupo de doenças conhecidas como erros inatos do metabolismo.

Os sintomas aparecem nos primeiros meses de vida ou até a fase adulta. Antes do aparecimento dos sintomas o indivíduo apresenta desenvolvimento das funções neurológicas completamente normal.

Após as primeiras manifestações clínicas o quadro evolui rapidamente com a perda da capacidade de andar, sentar, falar, engolir, respirar sem auxílio de aparelhos, ouvir e enxergar.

Até o momento não existe tratamento e a doença evolui inexoravelmente para o óbito. Uma dieta sem gordura não impede a evolução da doença, pois como as gorduras estão relacionadas com as funções vitais do organismo, mesmo quando ela não é ingerida, ocorre a biossíntese, ou seja, a produção da gordura pelo próprio organismo.
A literatura médica mundial menciona uma incidência de 1:40.000 nascidos”.

http://pt.wikipedia.org/wiki/Leucodistrofia

Um filme interessante que trata do assunto é "O óleo de Lorenzo", que retrata uma história verídica de um menino com leucodistrofia, até aquele momento sem cura. No filme, seus pais, com um esforço sobrenatural, descobrem um tratamento, O óleo de Lorenzo que é uma mistura de dois ácidos graxos insaturados, o ácido oléico e ácido erúcico, cujo metabolismo se sobrepõe ao dos saturados, evitando assim o seu acúmulo. Para chegar a esta mistura, os pais de Lorenzo estudaram os resultados de muitas pesquisas na época, inclusive feitas em animais. Eles sabiam, por exemplo, que o óleo é tóxico para ratos, levando-os à morte, mas tiveram a coragem de ministrar em seu filho e mostrar ao mundo que o óleo é inofensivo aos humanos e que podia reverter e principalmente evitar os efeitos catastróficos da ADL. Enfrentaram e ainda enfrentam dificuldades com o FDA, que até hoje não autorizou o uso em humanos. Devido a essas dificuldades, o óleo é hoje produzido por uma companhia inglesa.

Durante toda a história da sua doença, Louhann recebeu apenas uma vez esse óleo doado pela companhia inglesa Support Advanced Medical Nutrition, e dona Iracema garante que essa foi a única vez que viu o menino razoavelmente bem.

É facilmente perceptível a total dedicação que lhe é dada através de sua família, uma vez que todos abdicaram de várias outras coisas pra exclusivamente tomar de conta do menino, dessa forma o pai de Louhann é o único que trabalha pra sustentar a família composta de 5 integrantes, fazendo bicos como pedreiro.

A casa é bastante simples, pequena e infelizmente não oferece o conforto que o garoto precisa.

Mas o que mais me indigna não é o espaço em que a família vive, e sim a covardia, que ambos tiveram de enfrentar partindo até mesmo da sociedade, inclusive dos próprios serviços que eram pra ser disponibilizados como parte dos direitos que o garoto tem em relação aos seus tratamentos. Começando pela enorme dificuldade, que Dona Iracema tem de enfrentar todo mês com objetivo único de conseguir apenas o leite que o garoto precisa pra sua sobrevivência e seus demais medicamentos, que de acordo com as leis que asseguram os direitos de crianças portadoras de deficiências “as pessoas deficientes têm direito a tratamento médico, psicológico e funcional”. Louhann deveria receber pelo SUS ao menos as luvas e as sondas descartáveis que a mãe necessita, no entanto Dona Iracema vem esterilizando as sondas que ela usa pra aspirar saliva e alimentá-lo.

Em anexo vai uma foto como prova do não cumprimento da mesma lei acima citada, Louhann chegou a pesar menos de 10 kg quando com 5 anos de idade.

O leite que supre as necessidades alimentares de Louhann é de difícil acesso pra família, pois seu custo é inacessível.

Por motivo da difícil deglutição do menino, o mesmo pode apenas se alimentar com o um tipo de leite específico pro seu organismo, e na falta dele a mãe chegou a lhe alimentar com a água da fervura de verduras.

Como se não bastasse o difícil acesso à alimentação e aos medicamentos de seu tratamento o menino Louhann não tem se quer uma cama adequada para dormir, o garoto precisa de uma cama hospitalar, que lhe permita uma posição que facilite a descida da saliva, além disso, Louhann precisa de fraldas pois esta também é uma de suas grandes necessidades.

A estimativa de vida de Louhann é mínima e com estas condições ela diminui ainda mais, por isso peço ajuda de vocês urgentemente...

Louhann, com 05 anos, pesando menos de 10kg.

Louhann precisa ainda mais do que isso, precisa que alguém de coração bom diminua o seu sofrimento e por conseqüência o de sua família, sua mãe até mesmo já diz: “Não quero nada pra mim, não preciso que me dêem qualquer coisa que seja e nem precisam arrumar minha casa. Quero apenas que me ajudem a não deixar faltar nada para Louhann, preciso de seus medicamentos e seu alimento”.

Eu imploro que o ajude!                         

Louhann, atualmente, 07 anos de idade.

Tratamento
Apesar de não ter cura, o tratamento é feito com uma dieta especial de baixo teor de gordura e suplementação de Óleo de Lorenzo. O óleo previne o aparecimento dos sintomas neurológicos quando utilizado em pacientes antes do início dos sintomas, e pode melhorar a qualidade de vida, prolongar o tempo de sobrevida, em alguns pacientes que já apresentam sintomas. Outras possibilidades de tratamento indicadas para casos específicos são o transplante de medula e a administração de hormônios.

A família de São Bento do Una- PE é simples e encontra dificuldades para
 conseguir o tratamento do filho .

Entre em contato com a família de Louhann

Fone: (81) 9340-5427 / (081) 9245-7764   Iracema ( Mãe do garoto).

Conta Bancária Caixa Econômica:

NOME: Iracema da Silva
AGÊNCIA: 0773
OPERAÇÃO: 023
CONTA - DV: 0011673-7

"A família de Louhann não dispensa ajuda que seja direcionada ao garoto!

Entre em contato com um dos email's abaixo para saber como ajudar!”

louhann@hotmail.com

wallisson_ferreira@hotmail.com

leila_bezsan@hotmail.com
Twitter: @louhannR